【勵志片】這病讓他癱瘓 他卻用歌聲讓自己發光發熱

「勾不到的天堂,你說是我不夠好,走不到的教室,他說是我很反常,走路的樣子,和眼裡看去的,都和你們不一樣......」這是能以一把吉他自彈自唱的小帥哥蔡詩安,自己譜曲填詞的歌,他從小就有著罕為人知的疾病,一出生就換脊柱裂症,行動不便,演唱的這首歌,就是描述自己。
 
他說:「從我出生那一刻起,我就註定這一輩子都會辛苦,因為脊柱裂這個疾病是無法被根治的,至少就目前的醫療來說。我從小進出醫院無數次,記得當還是嬰兒時,腳就需要打石膏。」
 
長大後離開家裡開始上學,蔡詩安遇到許多問題與難關。他說:「像是跟同學之間的相處,會有比較多的被誤解跟不被理解,部分同學會覺得我很奇怪,然後不想跟我當朋友。」再來就是大部分人覺得很簡單的上廁所這件事,因為行走不便,上洗手間變得相較之下困難,他說:「我常常都要擔心自己來不及,所以小的時候,都會帶褲子與塑膠袋去學校做預備。」當然求學過程,也獲得不少同學與朋友幫助,協助他行走與行動。
 
前年(2015年)19歲時,脊椎壓迫相當嚴重,幾乎完全不能走路了,於是進醫院 做了人生最大的手術,手術後,卻癱瘓了,行動更困難,甚至大小便都難以自我控制,他說:「後來醫生跟我解釋的是,動了這個脊椎的手術,然後牽動到神經,神經就會像是一個睡著的狀態,它會睡多久?不知道;會好!可是會好到什麼程度?一樣不知道。所以我在那段時間很徬徨,不知道自己未來在哪裡。」那時醫院安排了他的偶像,即是信樂團的信來探望,鼓舞他之外,還送給他一把吉他。出院之後回到台南,又獲得金曲歌王-謝銘祐的指導,他因此更愛音樂,確定自己真的喜歡唱歌,於是開始譜詞作曲。
 
詩安是台泰混血,媽媽是泰國人,在台灣與泰國,曾是多家五星飯店的泰國菜主廚,後來配合詩安,自己與姊妺一起經營泰菜餐廳,後來又為了詩安住院,餐廳改做預約制,住院期間,詩安特別懷念媽媽做的一道麵點,詩安的媽媽李賽真(原泰名:Saichon Tsai)說:「這個麵就泰國話叫ก๋วยเตี๋ยว (粿條),其實就是家常麵,家家戶戶都會吃的,很簡單,小吃店、路邊攤到處都有。」這道麵的配料豐富,有肉末、叉燒肉、餛飩、芹菜、高麗菜等,做法就是要先將豬大骨加番茄費時熬煮出高湯,再搭著高溫現炸熟的餛飩與燙熟河粉,還有各式配料。泰國人吃時習慣配著檸檬汁、辣椒粉、糖與魚露等提味,嘗起來滋味清香,有著母親滿滿愛心。
 
至於針對未來,是否有訂了什麼目標?蔡詩安說:「首要第一件事情,就是維持好自己的健康,因此我要經常做復健,即便辛苦,還是必須每周到醫院多次,現在可以自己行走大約200公尺的距離了。」他最近還與母親一同參加路跑,還有登玉山等各種戶外活動,證明別人能的,他自己也能。「而第2件想做的,就是透過我自己的聲音,跟我彈奏出來的音樂,來溫暖跟我一樣的病友,甚至我希望的是,可以溫暖更多人。」他說,「這個世界上還有一些人可能在生命當中,一直覺得有小小的不完美,或者是覺得自己有殘缺的這些朋友,你們不要封閉自己,要喜歡你自己現在的樣貌,喜歡你真實的樣子,因為你就是你自己。」(葉盛耀/台南報導)
 
 
何謂脊柱裂?
身體是由腦部透過神經組織傳達各種命令,最主要的神經束為脊髓,並受到脊柱骨的保護。脊柱裂患者脊柱骨因先天性成形的不全,導致脊髓跑到脊柱骨外,發生粘黏或損傷,使得產生各種神經障礙。即從發生部位以下,運動機能和知覺機能障礙。資料來源:二分脊柱‧脊柱裂病友會官方臉書
 
協助拍攝:
賽真預約制廚房
台南市南區中華西路一段137巷93號
(06)263-0052
 

蔡詩安一出生就患有脊柱裂症,與擁有飯店主廚級廚藝的母親李賽真感情相當好。

有著豐富配料的粿條,是泰國道地的家常麵點,也是蔡詩安喜愛的美食之一。以上皆李友欽攝

即便行動不便,蔡詩安日前還是參與了路跑活動。蔡詩安提供